Domenica 24 Gennaio, in occasione della puntata pomeridiana di Domenica Live, l’ospite Annalisa Minetti, accompagnata dalla sorella Francesca, parlando della sua malattia, la retinite pigmentosa, ha così commentato: “Arriverò al buio totale ma so che gli altri continueranno a vedere la luce dentro di me”. Aggiunge poi: “Tra tre anni, però, potrebbe esserci la possibilità di operare questa malattia” senza aggiungere altro, chiarendo solamente che la fonte dell’informazione fosse la California.

La Minetti ha ribadito, infine, che non è andata in tv per commiserazione, ma per informare chi magari non ha voglia di farlo. Ma, al contrario, bisogna difendersi da chi, come lei, rischia di fare informazione scorretta. Non è infatti la prima volta che si presenta ad un programma televisivo parlando, sempre genericamente, di cure e farmaci miracolosi, illudendo coloro i quali si trovano davanti la tv ad ascoltare le sue parole. Alla Minetti vanno riconosciute molte qualità: quelle canore, la bellezza, nonchè gli ottimi risultati nello sport ma non può e non deve sostiuirsi ai ricercatori e genetisti che, solo loro, posso dare le giuste informazioni su malattie e rispettive cure.

Va ricordato che la retinite pigmentosa è una malattia genetica (non a caso la sorella Francesca Minetti è stata anch’essa recentemente colpita dalla stessa malattia), altamente invalidante che porta ad ipovisione e a cecità, che ha un forte impatto sociale e che provoca non pochi problemi alle persone che ne sono affette. Una possibile soluzione potrebbe essere la terapia genica di cui, da anni, studiosi e ricercatori si stanno occupando o la cura con le cellule staminali,ma è ancora tutto in fase di sperimentazione.

Mi chiedo quindi se, presentarsi ad un programma televisivo tanto seguito come Domenica Live e azzardare una frase così piena di speranza, significhi informare o illudere e confondere i tanti ascoltatori che, come la Minetti, soffrono della stessa malattia. A cosa si riferiva quando ha citato la città della California? Faceva forse riferimento allo studio dell’Università Irvine (UCI) sull’uso delle cellule staminali progenitrici per la cura della retinite pigmentosa in fase avanzata? Tutti interrogativi che di certo non possono trovare risposta nella poche parole pronunciate in tv, sì da un personaggio noto al pubblico, ma di certo non competente come potrebbe esserlo un genetista o un medico specilista che si occupa, per lavoro, di questi argomenti così delicati.

 

 

Rocco Di Lorenzo

Presidente Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani

 Componente Low Vision Academy Italy

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