A cura delle Associazioni “Autismo Oltre onlus” e “Un Futuro per l’Autismo”, – e col patrocinio del Comune di Catania, della Citta Metropolitana, dell’Università, della Croce Rossa e di Associazioni e Gruppi, – in occasione della Giornata Internazione della Dignità Autistica, sono previste a Catania, le seguenti iniziative:

SABATO 2 APRILE, Museo Diocesano, piazza Duomo, dalle ore 15.00, CONVEGNO sul tema: “L’evoluzione dei disturbi dello spettro autistico dalle buone prassi all’integrazione sociale”: dopo i saluti della dott.ssa Vera Caltabiano (presidente “Un Futuro per l’autismo onlus”) verrà moderata una prima sessione dalle dott.sse Alfina Ruggeri e Concetta Falsaperla (neuropsichiatria infantile Asp 3) dove il Dr. Marco De Caris e la dott.ssa Barbara Guglielmino (psicologi e psicoterapeuti) tratteranno i temi delle buone prassi e della genitorialità; nella seconda parte invece verranno mostrate le applicazioni delle buone prassi su diversi ambiti: sull’ansia parlerà la dott.ssa Cristina Amato (psicologa), sull’integrazione lavorativa relazionerà il Dr. Salvo Cacciola, sociologo e presidente delle Fattorie Sociali insieme con l’educatrice dott.ssa Claudia Cardillo, sull’attività sportiva come mezzo per l’integrazione verrà mostrato il progetto “Palla amica” dal dott. Fabrizio D’Andrea e dott.ssa A. C. Donzelli (psicologi), quest’ultima sessione sarà moderata dal dott. De Caris ed il dott Federico Lupo (vicepresidente di “Un futuro per l’autismo”).

DOMENICA 3 APRILE, A CATANIA, MANIFESTAZIONE “PEDALIAMO PER L’AUTISMO”,NEL LUNGOMARE LIBERATO (PIAZZA NETTUNO), DALLE 10.00, INTERVENTI DELLE AUTORITA’ E DELLE ASSOCIAZIONI, UNITI A MOMENTI DI INTRATTENIMENTO A CURA DI DIVERSE ASSOCIAZIONI E GRUPPI.

IN PRECEDENZA, CI SARA’ L’ARRIVO DELLA PASSEGGIATA CICLISTICA DI SOLIDARIETA’, A CURA DELLE ASSOCIAZIONI CICLISTICHE: “IL PEDALE NEL CUORE” DI MOTTA S.ANASTASIA, “ASD- CITTA’ DI MISTERBIANCO” E “MONTAINBIKE SICILIA-FIABCATANIA”, CHE PARTIRA’ DA MOTTA S.ANASTASIA ALLE ORE 8.30, DA VIALE DELLA REGIONE (BAR OLD TIME) E, DOPO L’ATTRAVERSAMENTO DI MISTERBIANCO, ARRIVERA’ NEL PIAZZALE ANTISTANTE IL PORTO DI CATANIA, LATO VIALE KENNEDY, PER RICONGIUNGERSI AL GRUPPO CHE SI CONCENTRERA’ LI’ DALLE 9.00 IN POI, PER PROSEGUIRE POI CONGIUNTAMENTE FINO A PIAZZA NETTUNO.

Una ulteriore iniziativa avrà luogo sabato 16 aprile alle ore 9.00 nell’Auditorium dei Benedettini, piazza Dante, con un convegno sul tema: “Progetti di Vita per persone con autismo”. La giornata inizierà con il saluto del prof. Giancarlo Magnano San Lio (Direttore Dipartimento Scienze Umanistiche), seguirà l’introduzione del dott. Bellomo (presidente di “Autismo Oltre”); si entrerà nel vivo dell’argomento con il prof. Lucio Moderato (psicologo e psicoterapeuta), che relazionerà su “progetti di abilitazione per la vita indipendente (Dopo di noi, Residenzialità)”,e con il dr. Salvo Cacciola, sociologo e direttore regionale Fattorie Sociali, che argomenterà sui percorsi di autonomia e inclusione socio-lavorativa per i giovani e adulti. Quindi il Dr. Giuseppe Giammanco (direttore Asp 3 Catania) relazionerà sulle Risorze e sulle iniziative dell’Azienda Sanitaria. Concluderà la Sen. Venera Padua, medico, componente Commissione Sanità del Senato, illustrando i provvedimenti legislativi del Parlamento sui disturbi dello spettro autistico e su “Il dopo di noi”. Modererà il Convegno la dott.ssa Sara Rinaudo (giornalista).

COS’E’ L’AUTISMO

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione e alla interazione sociale. In sostanza, i bambini con autismo: hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi fino a una totale assenza dello stesso; manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia a con comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto; presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipi e ripetitivi. Tali aspetti possono accompagnarsi anche a ritardo mentale, più o meno grave.

L’autismo, secondo le più recenti statistiche, colpisce un bambino ogni cento nuovi nati circa. Ed è per questo che occorre intervenire con immediatezza per garantire una capillare e omogenea diffusione di prassi diagnostiche adeguate e tempestive.

L’Intervento delle Istituzioni, anche se migliorato rispetto a 15 anni fa, avviene prevalentemente quando trattasi di minori, sia nel settore sanitario che in quello scolastico. Ma una volta raggiunta la maggiore età, i soggetti con autismo non hanno una vera e propria assistenza specifica, né usufruiscono di interventi appositi, ma vanno a finire nell’ampio calderone della salute mentale. Attualmente mancano Centri diurni appositi, strutture per il “dopo di noi” ed opportunità lavorative compatibili.

Durante il mese dedicato alla dignità autistica, le nostre Associazioni hanno organizzato   il 2 aprile (giornata internazionale), il 3 e il 16 iniziative aperte al pubblico e numerosi interventi in vari istituti scolastici, per sensibilizzare le Istituzioni e la società civile sul fatto che le persone con autismo devono poter godere degli stessi diritti e delle medesime opportunità di tutti i cittadini, nelle forme a loro più appropriate, e pertanto:

  • Condurre una vita piena e indipendente, nei limiti delle potenzialità individuali;
  • Ricevere una educazione accessibile appropriata; una educazione scolastica e professionale, che favorisca l’integrazione con gli altri compagni;
  • da adulti, devono poter essere occupati in attività lavorative compatibili, che tengano conto delle loro abilità;
  • Partecipare e beneficiare di attività culturali, ricreative e sportive;
  • Avere, nella sostanza, uguali opportunità di ogni persona.

Anche Acireale domani, sabato 2 aprile, celebrerà simbolicamente la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. L’assessore alle Politiche Sociali, Adele D’Anna, comunica che domani a partire dalle 19.00 la facciata del Palazzo di Città in piazza Duomo si illuminerà di blu. «Non è solo una campagna simbolica, – sottolinea l’assessore D’Anna -, ma è un impegno che l’Amministrazione comunale di Acireale insieme con la Rete composta dalle associazioni dei genitori e dei pediatri, dall’Asp, dalle scuole, dall’Università Kore e dalla Co.Ser., porta avanti nel corso dell’anno per dare supporto e per favorire l’inclusione dei bambini e delle loro famiglie. Il 5 e l’8 aprile partiranno i laboratori per genitori e insegnanti sui disturbi dello spettro autistico e il 20 alla Villa Belvedere allestiremo una mostra che coinvolgerà tutti gli aderenti al protocollo d’intesa promosso dal Comune di Acireale».

Il Comune di Siracusa ha aderito a “#Sfidautismo” organizzando per domani un pomeriggio di iniziative che culmineranno, alle 19, con l’accensione di luci blu per colorare la fontana di piazza Archimede. L’evento nasce dalla collaborazione con la Federazione italiana autismo (Fia) ed è il frutto di un percorso avviato nelle scorse settimane con l’Associazione nazionale genitori soggetti autistici di Siracusa (Angsa) e con gli istituti comprensivi della città. Punto di riferimento per queste attività è stato l’assessorato alle Politiche scolastiche ed educative, retto dall’assessore Valeria Troia. Inoltre, nel corso della mattinata di domani, il sindaco, Giancarlo Garozzo, e gli assessori alle Politiche sociali e alle Politiche sportive, Rosalba Scorpo e Pierpaolo Coppa, parteciperanno a una tavola rotonda sugli effetti benefici dell’attività sportiva per i ragazzi autistici, organizzata da Progetto Filippide e Associazione italiana formatori alla sala “Ferruzza-Romano” dell’Area marina protetta del Plemmirio. “#Sfidautismo” si svilupperà a partire dalle 17 nel salone “Paolo Borsellino” di palazzo Vermexio alla presenza di rappresentanti istituzionali, bambini, dirigenti scolastici e insegnanti; tra gli altri parteciperà Francesco Sciuto, psichiatra infantile e Garante dei diritti dei bambini del Comune. La prima iniziativa si intitola “Con gli occhiali giusti”, racconti, testimonianze e storie per conoscere l’autismo; inoltre sarà proiettato un video realizzato dalla Fia per sensibilizzare sulla patologia. Il secondo momento, “Un pensiero nel puzzle”, vedrà protagonisti gli alunni dei 15 istituti comprensivi della città. Saranno chiamati a leggere dei pensieri sull’autismo espressi di loro pugno su cartoline che compongono i pannelli realizzati nelle singole scuole durante un percorso di sensibilizzazione. Infine, alle 19, “Mi illumino di blu per l’autismo” in piazza Archimede, con l’accensione della Fontana di Diana. “Siamo impegnati – afferma l’assessore Troia – affinché si sviluppi un approccio nuovo e inclusivo nei confronti dei soggetti autistici, ma per farlo bisogna essere sensibilizzati sin da piccoli. La scuola in questo senso deve essere protagonista e può essere di grande aiuto per i ragazzi che vivono una condizione che tende a isolarli. Dell’autismo non si sa molto, ma l’esperienza conferma l’importanza di tutti i percorsi basati sulla socializzazione”.

In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’autismo, le Nazioni Unite hanno sottolineato come oggi debbano, correttamente, approcciarsi i disturbi dello spettro autistico ed in generale tutte le “neurodiversità”. Si sottolinea quindi come gli autismi e le altre forme di diversità siano parte della diversità umana e la necessità che la disabilità divenga questione di mainstreaming con un approccio integrale nell’ideazione, implementazione, monitoraggio e valutazione delle politiche e dei programmi in tutte le sfere (politiche, economiche e sociali). Inoltre nel settembre 2015 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha adottato un’Agenda per lo sviluppo sostenibile da qui al 2030, che include alcuni obiettivi che riguardano anche la disabilità: educazione di qualità, lavoro e crescita economica, riduzione delle ineguaglianze, città e comunità sostenibili, realizzazione di partnership per raggiungere gli obiettivi. Quest’anno, la Giornata Mondiale di Consapevolezza sull’Autismo guarderà pertanto al 2030 e rifletterà le implicazioni di questi nuovi obiettivi e programmi per le vite delle persone con autismo. Il tema della giornata è proprio “Autismo e Agenda 2030: inclusione e neurodiversità.”     Si racchiude in otto punti specifici l’analisi elaborata da Anffas Onlus – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale che annovera in tutta Italia centinaia di referenti ed esperti anche sul tema degli “autismi” che forniscono supporto e servizi alle persone con disabilità e loro familiari da 58 anni. Anffas in questa Giornata vuole ribadire che al centro ci deve essere sempre la persona con lo slogan: “Prima le persone, poi gli autismi”. Un concetto che rappresenta la sintesi del pensiero Anffas e che, come si può leggere nel testo di approfondimento, porta l’Associazione ad affermare che “Anche a seguito dell’entrata in vigore, nel settembre scorso, della Legge n. 134/2015, contenente “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” occorre non concentrarsi su singoli interventi, ma considerare la persona in sé,  nella sua piena dignità e nel suo diritto alle pari opportunità (indipendentemente dalla propria condizione personale), garantendo una personalizzazione dei sostegni e/o supporti in chiave inclusiva, senza aprioristiche individuazioni per categorie di disabilità”, senza ovviamente dimenticare la presenza di “alcuni aspetti che, specie per gli autismi, devono essere particolarmente declinati, viste le maggiori criticità rilevate sull’intero territorio nazionale”. Ed è proprio per cercare di eliminare queste criticità che Anffas Onlus porta all’attenzione della classe politica, dei professionisti del settore e di tutta l’opinione pubblica, 8 punti volti a  tutelare al meglio le persone con disturbi dello spettro autistico, di seguito sintetizzati:

1)      Declinazione dei Lea con l’inserimento per i disturbi dello spettro autistico delle prestazioni di diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato

2)     Recepimento ed attuazione in tutte le Regioni della Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità

3)     Piena attuazione delle “Linee di indirizzo per la promozione della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico” adottate dalla Conferenza Unificata del 22 novembre 2012

4)     Maggiore coinvolgimento dei pediatri di libera scelta sulla tempestiva individuazione del sospetto di autismo e creazione della rete dei Centri di riferimento per la diagnosi e l’avvio del percorso di presa in carico precoce

5)     Pensare al progetto individuale di vita delle persone con autismo in chiave bio-psico-sociale superando il mero approccio sanitario

6)     Pensare alle persone con autismo adulte

7)     Rilevanza degli autismi e degli esiti derivanti dagli stessi negli accertamenti di invalidità civile

8)     Favorire la ricerca scientifica sulle cause dell’autismo e la ricerca-azione sugli approcci ed esiti in chiave inclusiva per le persone con autismo

“Nonostante la recente legge 134/2015” afferma Roebrto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus “le problematiche relative ai disturbi dello spettro autistico restano sempre numerose e ancora senza una risposta adeguata”. “Vi è ad esempio la questione della diagnosi precoce e della presa in carico, due questioni che vanno assolutamente affrontate e risolte e che si legano anche alla necessità di una maggiore collaborazione con i pediatri di libera scelta volta ad individuare il prima possibile il sospetto di autismo” prosegue il presidente “perdura ancora il problema della scarsa attenzione agli adulti con autismo, ossia continuano a mancare degli interventi volti alla preparazione di una vita sociale adulta, come se i disturbi dello spettro autistico scomparissero improvvisamente con il raggiungimento della maggiore età, e vi è sempre il problema dei nuovi LEA: ad oggi infatti i LEA per l’autismo non sono stati emenati e questo, in riferimento alla diagnosi ed al trattamento dei disturbi dello spettro autistico, sta a significare una totale disomogeneità nel territorio nazionale”. “Altra questione da affrontare” continua Speziale “è il persistere di false teorie medico-scientifiche che continuano ad oscurare i percorsi scientifici validati, generando solo confusione. È proprio per tale motivo che Anffas ha rafforzato ancora di più la sua collaborazione con Telethon, cooperazione che sta promuovendo la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e/o relazionali e contribuendo al miglioramento della vita delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie e che in questi ultimi anni ha visto come investimento per la ricerca sui disturbi dello spettro autistico 14 progetti finanziati, €  2.585.078,64  di importo totale del finanziamento, 22 ricercatori finanziati e 75 pubblicazioni con risultati scientifici derivanti dai vari progetti”. Conclude: “Insomma, le cose da fare sono tante e tutte importanti. È per questo che ancora una volta ci auguriamo che di autismo non si parli solo oggi e soprattutto che non se ne parli come qualcosa di prettamente ed esclusivamente medico ma che si vada oltre, che si riesca a mettere in primo piano le persone con il loro diritto a ricevere sostegni adeguati e ad essere pienamente inclusi nella società. Perché, come scritto anche nel nostro documento, il mondo dell’autismo è segnato più da incertezze che da certezze ed è un sistema complesso e frammentato composto da nomi, cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce”.

Anche l’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Oasi Maria SS. di Troina (EN), apporta il proprio contributo a questo evento con un momento di presentazione della propria attività, conoscenza e approccio all’autismo,  che attualmente colpisce circa una persona su cento. L’IRCCS Oasi Maria SS, è un centro di rilevanza nazionale per la ricerca scientifica nel campo della disabilità intellettiva e dei disturbi neurocognitivi, e da anni si cimenta in nuove ricerche per ulteriori e innovativi interventi per il disturbo dello spettro dell’autismo. Conoscenze e studi approfonditi su questo campo hanno consentito importanti risultati grazie alla sperimentazione di protocolli specifici. L’autismo, è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da deficit nella comunicazione e nell’interazione sociale e da un ristretto pattern di interessi, comportamenti e attività ristrette e stereotipate che determinano una compromissione significativa nel funzionamento adattivo. L’incontro dal titolo “L’approccio dell’Oasi ai disturbi dello spettro dell’Autismo” si terrà alla Cittadella dell’Oasi, sabato due aprile, a partire dalle 09.30 per poi concludersi alle 13.30. Un momento di approfondimento sulla ricerca, sui Criteri diagnostici, gli indicatori precoci e gli aspetti genetici dell’Autismo, passando per i trattamenti psicoeducativi, le terapie psicofarmacologiche e le normative a supporto delle persone che presentano questa complessa condizione. L’evento si rivolge a studiosi, medici, pedagogisti, psicologi, rappresentanti di associazioni delle famiglie, insegnanti, scuole, enti locali e a tutte quelle realtà che direttamente o indirettamente sono coinvolti sul tema dell’Autismo.  “Chi presenta questo disturbo – dice Serafino Buono, Direttore U.O.C. di Psicologia per il Ritardo Mentale IRCCS Oasi Maria SS. di Troina (EN) e coordinatore dell’evento – sperimenta purtroppo l’ostacolo nell’inclusione sociale e la discriminazione in molti campi della vita e quindi una maggiore consapevolezza e conoscenza di questi temi, aiuterà ad abbattere le barriere,  che spesso dividono parte della società e le persone con autismo, sensibilizzandoci verso una maggiore inclusione delle persone con bisogni speciali nei contesti di vita quotidiana e nel rispetto dei loro diritti”.

 

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