GIARRE – E’ di oltre trentamila euro l’incasso della manifestazione di solidarietà organizzata a sostegno della ricerca contro la fibrosi cistica. Straordinario successo per il Fund Raising Dinner, che ha visto impegnati 35 chef dell’associazione Chic Charming Italian Chef, che gratuitamente si sono sfidati ai fornelli in suggestivi cooking show capitanati dalla stella Michelin Pietro D’Agostino, rappresentante per la Sicilia CHIC CHEF, e Seby Sorbello, presidente Associazione Provinciale Cuochi Etnei (APCE) e presidente FIC Promotion. Ha aderito all’iniziativa anche la Confederazione Pasticceri Italiani. “Chic Chef” dunque a sostegno della ricerca contro la fibrosi cistica, con una cena, che ha ottenuto un grandissimo successo di partecipazione, organizzata anche quest’anno dall’imprenditore Claudio Miceli, ideatore dell’iniziativa, padre di Francesco 30 anni, e Liliana Modica, madre di Dario, 35 anni, presidente provinciale della Lega Italiana Fibrosi Cistica a cui è stato devoluto l’intero incasso della raccolta fondi, che quest’anno ha raggiunto il record di circa trentamila euro.

La kermesse, che si svolta nello scenario naturale di Radice Pura, messa a disposizione gratuitamente dalla Ditta Faro è stata una vera e propria gara di solidarietà a favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica, una patologia genetica rara e multi sistemica, per la quale non esiste ancora una cura totale. La straordinaria cena è stata introdotta da una tavola rotonda, che ha fatto il punto sulla situazione.

La fibrosi cistica è la malattia genetica a decorso potenzialmente letale più frequente della razza bianca: colpisce circa 1 neonato su 3.500. In Sicilia, dei 550 pazienti, 238 sono in cura attualmente nella struttura di eccellenza messinese, guidata Giuseppe Magazzù, ordinario di Pediatria del Policlinico Universitario di Messina e past president della Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC), e sostenuta dalla sezione Messina della LIFC. Lo staff festeggerà i sui 25 anni a gennaio con l’avvio dei nuovi test per la sperimentazione di nuove molecole che serviranno, da una parte, a correggere il difetto del cd canale del cloro, e dall’altra saranno potenziatori per un corretto suo funzionamento. Dal prossimo mese di gennaio grazie alle nuove scoperte di laboratorio, potranno avviare l’utilizzo di nuovi farmaci per la cura della malattia, nel reparto del Centro FC di Messina, il primo in Sicilia a prendersi carico dei pazienti dalla fine degli anni ’70, allocato dal 10 Gennaio 1992 nel Padiglione NI del Policlinico Universitario di Messina.

A portare la loro testimonianza sono stati Claudio Miceli che ha ringraziato di cuore tutti gli attori e i beneffatori “grazie ai quali siamo riusciti a organizzare un evento di fondamentale importanza per aiutare la ricerca” e Liliana Modica, che ha portato la sua testimonianza e invitato a conoscere la malattia per avere una maternità consapevole. Il professor Magazzù, ha rivelato le ultime novità sullo stato della ricerca: “Siamo a buon punto. Abbiamo fatto importanti passi avanti grazie alle piccole molecole trovate che ci danno grandi speranze per il futuro. Il nuovo farmaco, già utilizzato con eccellenti risultati, in via di registrazione, potremo utilizzarlo a partire dal gennaio 2017. Esso apre nuove frontiere alla ricerca stessa e alla salute degli affetti dalla malattia. Sostenere la ricerca è un imperativo categorico”. Commovente la testimonianza di Sabrina Gagliano del direttivo del Comitato di Messina della Lega italiana fibrosi cistica, formato dai genitori di persone colpite dal male, che ha invitato tutti “a essere generosi e a sostenere la ricerca per non lasciare sole le famiglie che vivono questa difficilissima esperienza, per dare speranza di vita sana e migliore alle persone colpite dalla malattia”.

L’attore Gino Astorina e il presentatore della serata Ruggero Sardo, con grande verve hanno battuto all’asta accessori, capi d’abbigliamento e servizi offerti dagli sponsor, una cinquantina tra sostenitori, produttori, fornitori e albergatori.

“Una parte dei fondi incassati verrà spesa per la campagna di sensibilizzazione alla donazione degli organi – ha annunciato Sabrina Gagliano del consiglio direttivo – il 50 per cento dei pazienti oggi ha già una età adulta, il che significa che la loro aspettativa di vita è fortemente ridotta, per loro esiste la concreta possibilità che il polmone finisca di funzionare e per loro l’unica speranza resta il trapianto dell’organo. Nella nostra regione il numero dei donatori è purtroppo drammaticamente crollato”. “Serve fare informazione, così come è necessaria la prevenzione per gli adulti che potrebbe essere portatori sani e non lo sanno – ha aggiunto il professor Magazzù – È possibile effettuare dei test del portatore sano ma sono molto costosi”. Abbiamo presentato al ministero della Salute un documento che contiene le proposte di intervenuto per noi più urgenti – ha proseguito Magazzù – fra questi, l’utilizzo dei fondi per l’applicazione di standard di cure. E la Sicilia in questo è più avanti perché esiste già un decreto assessoriale del 2012 che prevede standard di cure”.

Tra gli chef Chic che hanno aderito, accompagnati dal direttore nazionale dell’associazione Raffaele Geminiani, ci sono: Pietro D’Agostino, patron de “La Capinera” di Taormina, Seby Sorbello, “Sabir Gourmanderie” di Zafferana Etnea, Lino Scarallo, di “Palazzo Petrucci” a Napoli; Paolo Barrale del “Marennà” a Sorbo Serpico (Av) Avellino; Angelo Sabatelli del “Ristorante Angelo Sabatelli” a Monopoli (Ba); Beppe Bonsignore de “L’Oste e il Sacrestano” a Licata (Ag); Accursio Capraro del “Accursio Restaurant” a Modica (RG); Roberto Pirelli del “Vi.Di” a Noto (Sr), Giuseppe Raciti dello “Zash Country Boutique Hotel” a Riposto (CT); Massimo Mantarro del San Domenico Palace di Taormina, Tony lo Coco di Bagheria, Simone Strano Palazzo Montemartini di Roma, Alfio Visalli “Blu Lac academy” di Acireale. E ancora, Orazio Torrisi, Santino Tripoli, Lorenzo Scollo, Mario Failla, Piero La Torre, Angelo Raciti, Vincenzo Mannino, Andrea Macca, Elia Russo.

Il professor Rosario Faraci, presidente del corso di laurea in Economia aziendale nell’ateneo catanese, presente alla serata, ha commentato: “bisogna fare un plauso a Claudio Miceli, che porta avanti queste batteglia, che sono di solidarietà e anche di grande civilità, soprattutto quando parliamo di persone affette da fibrosi cistica. Vivono la loro vita con grandissimo disagio. E’ bello anche il modo in cui vengono organizzati gli eventi a supporto di queste iniziative sociali. Questa di stasera è una serata all’insegna della sicilianità e della solidarietà, della fratellanza, ma anche del buon gusto. Aderisco con il cuore perché queste iniziative favoriscono il bello e la bellezza, come dice François Cheng, sta agli antipodi del male. Per questo dobbiamo promuovere la bellezza”.

Mario Pafumi


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