PALERMO – Continua l’impegno dell’Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani nel fragile mondo delle malattie rare. Verrà inaugurato domani, alle ore 12:00, presso il sesto piano dell’edificio A dell’ospedale Cervello di Palermo, lo Sportello Informativo e di accoglienza per le malattie rare.
L’iniziativa è frutto delle collaborazioni e delle intese tra l’ARIS,  il Coordinamento Regionale dei Centri di Riferimento delle malattie rare con sede presso l’AOOR Villa Sofia Cervello di Palermo, diretto dalla Prof.ssa Maria Piccione,  il Comitato Consultivo Aziendale dell’AOOR Villa Sofia Cervello e l’Associazione Pten.
La diagnosi di malattia rara comporta vissuti di frustrazione, impotenza, disorientamento e mille difficoltà oggettive e soggettive a cui quotidianamente tutto il nucleo familiare va incontro.

Lo sportello vuole porsi dunque come spazio d’accoglienza, ascolto, orientamento ai servizi, informazione sui diritti previdenziali, per concorrere alla promozione di una qualità di vita accettabile per il malato raro e per la sua famiglia.

Sarà attivo nei giorni Lunedì, Mercoledì e Giovedì dalle ore 10:00 alle ore 13:00 presso il Box sito al sesto piano dell’ED. A dell’Ospedale Cervello.
L’equipe di professionisti, psicologi e assistenti sociali, messi a disposizione dall’ARIS, offrirà uno spazio di accoglienza e di orientamento per fornire risposta ai bisogni e alle esigenze di chiarimenti dei cittadini e familiari che vivono l’esperienza della malattia rara e al contempo uno spazio di ascolto e sostegno psicologico ove condividere stati d’animo e vissuti dolorosi legati alla malattia.
I servizi offerti saranno nello specifico:

  • sportello informativo
  • accoglienza
  • supporto psico-sociale
  • segretariato sociale
  • consulenza pratiche previdenziali

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