CATANIA – “Oggi riusciamo a controllare la malattia in modo perfetto nel 40 per cento dei casi. Circa la metà dei pazienti riusciamo a tenerla sotto controllo. Era inimmaginabile dieci anni fa. E’ una rivoluzione che apre a prospettive nuove. Dobbiamo ora occuparci dell’altra metà, nella quale ci sono soprattutto i malati con forme progressive. Abbiamo organizzato un finanziamento di più di 20 milioni euro per cercare terapie e strategie nuove”. E’ questa una delle indicazioni fornite oggi dal prof. Giancarlo Comi, Direttore Dipartimento di Neurologia dell’IRCCS, Ospedale “San Raffaele” di Milano, che ha preso parte all’incontro organizzato dal coordinamento regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla a Catania. Il nuovo scenario dei trattamenti, le cellule staminali, il percorso riabilitativo, ma anche la presa in carico della persona con sm al centro dell’iniziativa alla quale hanno preso parte centinaia persone con sm provenienti da tutta la Regione, in rappresentanza degli oltre 6 mila siciliani con sclerosi. A coordinare i lavori è stato il presidente regionale Angelo La Via. I saluti iniziali sono stati dell’assessore al Welfare del Comune di Catania, Fiorentino Troiano.

“Una nuova ondata di terapie per modificare il decorso della SM sta arrivando nei centri clinici  che  consentirà un nuovo approccio al trattamento della sm – ha spiegato Comi – . Tre elementi chiave guidano la strategia terapeutica: il trattamento precoce, il trattamento personalizzato, e l’induzione selettiva. Una serie di sperimentazioni cliniche hanno confermato che l’uso di terapie immunosoppressive molto potenti all’esordio provoca una drammatica riduzione del rischio di evoluzione a forme clinicamente definite di malattia. Alcuni studi hanno in particolare dimostrato che è possibile predire la risposta a trattamenti di prima linea sia prima di iniziare il trattamento che nelle fasi precoci di trattamento utilizzando la risonanza magnetica”.

Di cellule staminali ed in particolare del trapianto con cellule staminali ematopoietiche si è occupato Giovanni Luigi Mancardi, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica, Università degli Studi di Genova: “L’intensa immunosoppressione seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche è una procedura utilizzata da oramai 20 anni nella terapia delle forme gravi di malattie autoimmuni non sensibili alle comuni terapie. Esiste una importante esperienza sulla sclerosi multipla, in particolare in Italia. Sulle cellule staminali mesenchimali che stanno nel midollo osseo ed in questo momento è attivo uno studio mondiale per verificare l’efficacia di queste cellule. Esistono anche le cellule neurali studiate in Italia da  Gianvito Martino sulle quali tra poco dovremmo avere qualche risultato. In tempo breve, due anni al massimo ad oggi, scopriremo l’efficacia delle mesenchimali. Siamo al dunque finalmente sapremo se servono, hanno effetti collaterali e l’utilità”.

Del percorso avviato dall’AISM con la Regione ha parlato Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM: “La sfida della sclerosi multipla necessita di un’alleanza tra Istituzioni, Centri Clinici, servizi sociali e sanitari territoriali, Associazione dei pazienti, persone con SM nonché di un approccio integrato socio-sanitario con garanzia di continuità tra ospedale e territorio. In quest’ottica si colloca il percorso avviato in Regione Sicilia nella elaborazione di un modello regionale di PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale). E’ necessario un processo strutturato e condiviso di presa in carico delle persona con sm che ponga effettivamente la persona al centro delle scelte e dei percorsi di salute e di inclusione. Attraverso il PDTA sarà possibile per le persone con sm ottenere una continuità di presa in carico, un percorso di integrazione tra i “nodi” della rete e risposte ai bisogni in modo personalizzato dal momento della diagnosi e per tutta la durata della malattia, con uniformità di accesso ai servizi e prestazioni in relazione alle fasi della malattia, alla sintomatologia, ai livelli di disabilità ed ai bisogni di ciascuno. Il PDTA diventa così un atto concreto e fondamentale con cui la Regione Sicilia dà seguito all’impegno assunto di rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, quei bisogni, quelle richieste che con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla sono espresse nella Carta dei diritti delle persone con SM”.

Di trattamento riabilitativo ha parlato Giampaolo Brichetto, coordinatore della ricerca in riabilitazione FISM: “L’ Associazione Italiana Sclerosi Multipla dà una risposta alle persone con sm attraverso un servizio di riabilitazione personalizzato grazie all’impegno della ricerca. Negli ultimi anni FISM ha avviato questo processo nell’ambito riabilitativo con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone con sm. La riabilitazione non solo può contribuire al rallentamento della progressione della disabilità ma può anche avere un vero e proprio effetto sulla malattia, stimolando la neuro plasticità come sembrano evidenziare le più recenti evidenze sperimentali. Le stesse persone con sm richiedono trattamenti riabilitativi che abbiano un reale impatto sulla malattia. Si deve fornire alla persona con SM un trattamento riabilitativo mirato ed al momento più opportuno, incrementandone l’efficacia ed ottimizzando i costi. L’obiettivo finale è di fornire alle istituzioni dati che sostengano con rigore scientifico il diritto della persona con SM ad ottenere l’accesso al percorso terapeutico riabilitativo più appropriato”.

Circa 3 milioni persone con sclerosi multipla nel mondo. 600 mila in Europa e 72 mila persone con SM in Italia. Circa 6 mila in Sicilia. 2.000 sono i nuovi casi ogni anno. Ogni 4 ore una persona riceve la diagnosi di sclerosi multipla. Per lo più è giovane, con un’età tra i 20 e i 40 anni ed è donna. La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale cronica e spesso invalidante. La malattia è imprevedibile, inizia con attacchi improvvisi seguiti da periodi in cui si recupera, senza sapere quando arriverà l’attacco successivo. Conduce gradualmente all’invalidità e rende complicate, se non impossibili, semplici azioni quotidiane, come camminare, leggere, parlare, prendere in mano un oggetto.

 

 

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